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Redes sociales, educación y mundos virtuales para niños y jóvenes enfermos o discapacitados: de cómo la red tiende puentes para el encuentro y la comunicación

En buena medida somos lo que se espera de nosotros, y el drama de las personas con discapacidad es que nadie espera nada de ellas.”
(Tomás Castillo, psicólogo español director de una institución que atiende a personas con discapacidades.)

A partir de esta potente frase, y cuando se estrena en la Argentina una película con artistas discapacitados –que proporciona una buena ocasión para trabajar el tema en clase– comentamos en esta nota distintas iniciativas que rompen con la comodidad o el derrotismo: son emprendimientos que valiéndose del potencial de las nuevas tecnologías para la comunicación fomentan la participación en el mundo de chicos con enfermedades graves o discapacitados, su inserción en la educación formal, y el encuentro con pares.

Comentamos también algunos abordajes de la discapacidad desde el arte: dos novelistas que cuentan su experiencia como padres de niños discapacitados, y la película citada –Mundo Alas–, que muestra la fase luminosa: las capacidades de los llamados discapacitados.

La frase de Tomás Castillo con que se inicia esta nota –citada por Sergio Sinay en su nota del 8 de marzo pasado en la revista de La Nación, concluye: “Así, les impedimos que crezcan, que amen. Hay que acabar con la cultura de ver solo sus limitaciones y fijarse en el potencial de cada ser humano."

El aislamiento social ha venido siendo una constante en la vida de las personas con discapacidad, y lo es también para los niños que sufren enfermedades prolongadas. En estos casos la ruptura de la cotidianidad –asistencia a la escuela, juegos con compañeros– se suma a los padecimientos propios de la enfermedad.

Sin pretender ser exhaustivos –seguramente hay muchos programas y gente trabajando en iniciativas parecidas– comentaremos ahora tres de ellas que buscan perforar ese aislamiento y que se valen para ello de las nuevas tecnologías.

En la Argentina: la Red Nacional Acercándote @l Mundo

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Esta red, una iniciativa de la asociación civil chicos.net, brinda a chicos aislados por problemas graves de salud un espacio de entretenimiento y un canal de comunicación con sus pares, sus familias, escuelas e instituciones.

Es una comunidad virtual de niños enfermos, y que por ello –ya sea temporaria o permanentemente– no concurren a la escuela común. Acercándote @l Mundo pretende incorporar al programa a los niños enfermos de todo el país, y para ello coordina una compleja base de datos, que incluye a instituciones que atienden a chicos que padecen enfermedades severas prolongadas o limitaciones físicas duraderas, escuelas hospitalarias y domiciliarias y otras instituciones de salud, además de donantes de computadoras y de otros servicios necesarios para la finalidad del programa (transporte, conectividad, etc.) e instituciones que acompañan al niño y a su familia a través de asistencia técnica o capacitación, y voluntarios.

Una faceta muy interesante en la que trabaja actualmente es la conformación de la Red de Aulas Virtuales Hospitalarias, con un fuerte apoyo de la Escuela Hospitalaria N° 2 del Hospital de Pediatría Prof. Dr. J. P. Garrahan. Las escuelas hospitalarias, para las que se diseñó el instructivo "Uso de Nuevas Tecnologías en la Escuela", reciben semanalmente actividades lúdico-educativas para su trabajo, y a su vez pueden enviar material propio sobre sus experiencias y producciones para publicar en el sitio del programa.

Desde cualquier computadora conectada a internet, previa suscripción realizada por uno de los padres o un profesional de la institución, los niños pueden hacer uso gratuito de la sección Chicos y encontrar actividades recreativas, interactivas y educativas que se actualizan constantemente, además de chatear con sus pares.


Una experiencia australiana: Livewire, el "Facebook" de los niños enfermos

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A fines de febrero pasado, se lanzó en Australia Livewire, que ha sido calificada por algunos medios de comunicación como el "Facebook para los chicos enfermos", y es la primera red social de este tipo en Australia, donde casi medio millón de jóvenes de entre 10 y 21 años viven con una enfermedad crónica, grave, o una discapacidad.

"Estos chicos no hacen más que decirnos que quieren ser normales; no quieren quedarse en su enfermedad. Un chico nos escribió y dijo: 'Estoy paralizado de cintura par abajo, pero cuando entro en Livewire sé que no soy tan mano como otros'", dijo a la Agencia Reuters el director general de Livewire, Omar Jalifa

Como en MySpace o Facebook, los usuarios puede jugar, encontrar blogs o entrar en chats.
"Livewire es mucho más seguro, no estaría cómoda hablando de mi enfermedad en Myspace o Facebook" –dijo la adolescente de 13 años Annie Grindrod, que tiene artritis–. Estás hablando con gente que ha pasado por lo mismo que tú has pasado y ha pasado tiempo en el hospital, y está bien simplemente poder hablar con ellos", declaró a Reuters.

Livewire recluta a sus miembros de entre los casos que le envía su matriz, la Fundación de Niños Starlight, y a través de los hospitales que atienden discapacidades o casos crónicos.

(Fuente: La Flecha net)


El proyecto de una argentina en los Estados Unidos: conectarse, cuidarse, cuidar a otros, participar en la comunidad

Hace un tiempo visitó educ.ar Marina Umaschi Bers, licenciada en Ciencias de la Comunicación por la UBA y doctorada en el Laboratorio de Medios (Media Lab) del MIT, que vive en Boston desde más de diez años y es profesora e investigadora en Tufts University, en un programa interdisciplinario de Educación, Psicología Infantil y Ciencias de la Computación.

Marina Umaschi se volcó a investigar la forma en que los entornos virtuales pueden promover el desarrollo en chicos hospitalizados, y para su tesis desarrolló Zora: un mundo virtual al que muchos chicos se pueden conectar para crear y programar una ciudad tridimensional y sus propios personajes. Zora está funcionando para los pacientes que han sido trasplantados en el Hospital de Boston y luego vuelven a sus casas. Desde allí se comunican entre ellos, con los médicos y con las enfermeras.

Reproducimos algunos tramos de la entrevista de educ.ar a Marina Umashi.

—¿Podría contarnos sobre Zora?
—El proyecto es con el hospital de niños de Boston, e involucra a chicos que recibieron un trasplante: de corazón, hígado, riñón o pulmón. Todos los chicos que vienen al hospital reciben el trasplante y se vuelven a sus casas. Entonces nos estamos conectando a través de Zora. Los chicos se comunican entre ellos, con los médicos y con las enfermeras.
—¿Qué es exactamente el programa Zora? Hay quienes dicen que tiene que ver con Second Life…
—Sí, es muy parecido. La diferencia con Second Life es que en Zora los chicos pueden crear un mundo virtual pero les damos todas las herramientas para que ellos creen desde un principio. Pueden crear los personajes y programarlos, involucra un nivel de competencia tecnológica más importante que lo que hay en Second Life, porque está desarrollado con ciertos objetivos pedagógicos. En Second Life los objetivos son más sociales.
—¿Cuáles son esos objetivos pedagógicos?
—En inglés se llama positive technological development framework. En los años 60 y 70 la pelea era para que los chicos desarrollaran computer literacy, es decir que los chicos aprendieran lo básico para usar el software, como tipear o manejar aplicaciones concretas. Luego se vio que eso no servía, porque las aplicaciones cambian y en los chicos no cambió nada ese aprendizaje. Lo que ellos necesitaban era aprender las herramientas básicas que les permitieran aprender con tecnología. Entonces apareció Seymour Paper, que empezó a hablar de technological fluency: que los chicos puedan ser fluidos con la tecnología como se puede ser fluido en un idioma o lengua madre. A esto queremos llegar. Pero siempre se lo limita a la parte cognitiva e intelectual y las computadoras están en todo el mundo de los chicos, no sólo en lo que respecta al intelecto y a la escuela.

Lo que propongo es positive technological development, es decir que se incluya lo social, lo afectivo y el comportamiento entre las competencias a adquirir. Yo lo llamo las 6 “C”: que los chicos desarrollen competencia, pero que también puedan usar la tecnología para “care” (cuidar a otros); para “conect” (conectarse con otros); para “character” (que tiene que ver con todo lo que preocupa de la seguridad o no en el mundo virtual); para contribuir al mundo (hoy no es suficiente con crear un buen programa de matemática: con eso ¿en qué estás ayudando al mundo?). Si todo esto funciona tendríamos lo que se llama civic participation, es decir hacer un mundo mejor. Lo que dijo Seymour Paper (technological fluency) no es suficiente: el mundo de hoy implica más cosas que sólo desarrollar competencias.


La discapacidad vista a través del arte

Tres artistas y tres obras sobre la discapacidad: los dos primeros son escritores y padres de hijos discapacitados, y hablan como padres. El tercero es León Gieco, que estrenó en estos días en la Argentina Mundo Alas, un documental de su gira por el país acompañado por artistas discapacitados: en este caso los protagonistas son los jóvenes, por lo que ver esta película puede ser una interesante manera de abordar en clase la discapacidad (acá puede verse el trailer promocional de la película, y acá leerse la reseña de Eduardo Fabregat en Página/12.)

Los escritores son el japonés Kenzaburu Oe –premio Nobel de Literatura– y su novela Un amor especial, y el catalán Marius Serra, que en su última novela Quieto, narra su experiencia con su hijo Lluis. “Un libro terrible y precioso sobre su segundo hijo, que nació con una encefalopatía, y nunca podrá correr”, como escribe José Antonio Millán en su comentario de la novela.

En una entrevista citada por La Vanguardia, Mariuis Serra explica que poco después de nacer su hijo intentaba no hablar públicamente sobre sus problemas y su situación, pero "después te das cuenta de que es ineludible y ves que verbalizarlo también es una estrategia y, en mi caso, como escritor que ya era, una vía natural". Llegado a este punto de la reflexión, prosigue, "uno se pregunta cómo no se debe escribir sobre eso y después, a continuación, viene la pregunta sobre cómo hacerlo”.

Lully%20y%20su%20padre%20posaron%20sobre%20una%20alfombra%20simulando%20ser%20atletas%20de%20una%20gran%20carrera%20Pedro%20Maue%F1o.jpgEl libro parte del momento en que Serra estando en un cámping, y a partir de una anécdota trivial, asume que Lluis nunca correrá.

Sin embargo, este niño, que es el espejo en el que se miran los Serra, gracias a un montaje fotográfico con el que se cierra el libro acaba apareciendo sobre el papel más rápido que Correcaminos. "Tenía claro –precisa el escritor– que quería esta proyección de la imaginación como final del libro. Verlo correr sería maravilloso", dice.

La foto (de Pedro Maueño, tomada de La Vanguardia), muestra a padre e hijo posando sobre una alfombra: simulan ser atletas en una carrera. Más abajo, el video sobre “la carrera de Llullu”.

Más información en educ.ar

Las bellas artes y la discapacidad
Una interesante nota de Karina Morales sobre arte y discapacidad.

El humor en silla de ruedas. Cambiá tu modo de ver la discapacidad.
En Inglaterra, una serie de dibujos animados presentada en la Navidad del 2008 muestra la discapacidad a través de un grupo de animalitos ingeniosos, divertidos y agradables, que no tienen nada que envidiarles a los tradicionales. La propuesta viene de la mano de Aardman Animations, Nick Park y Leonard Cheshire Disability .

"Inútiles, impedidos, especiales y diferentes. Reflexiones sobre el ficticio valor social de los eufemismos en el entorno de las discapacidades"


12 Comentarios

  1. Susana Sarmiento. Abril 7, 2009 08:34

    Todos sabemos que ocupan un lugar en el mundo, pero la falta de contacto con ellos los convierte casi en inexistentes. Son parte del mundo, pero pocas veces los vemos. Estos sitios a los que se hace referencia en la nota nos permiten reflexionar y actuar.
    Esta es una de las posibilidades maravillosas que nos brinda internet: relacionarnos, integrarnos. Sería positivo, desde la escuela, incentivar a nuestros alumnos a participar de estos sitios. El "otro" existe en la medida que lo conocemos. Sería importante que sitios como Acercándote @l mundo fueran de conocimiento popular.

  2. Karina Morales. Abril 21, 2009 22:51

    Espectacular el artículo. Mil gracias por citar mi artículo de las Bellas Artes, es un honor.
    Un abrazo

  3. PAMELA. Junio 5, 2009 10:35

    HOLA APRECIO A LA GENTE QUE PUEDE VER LAS DIFERENCIAS E INTEGRARLAS SIN NINGUN TIPO DE PROBLEMA, GRACIAS POR COMPRENDER QUE VIVIMOS EN UN MUNDO CON DIFERENCIAS. SALUDOS

  4. Ambar. Septiembre 4, 2009 12:55

    Buena informacion

  5. Tere Marin. Octubre 3, 2009 09:27

    ¡qUE MAGNÍFICO artículo!!
    lo llevo a nuestra red social de personas afectadas de Trastorno Bipolar en
    http://robinsonesurbanos.org/
    Muchas gracias,
    Tere Marin

  6. any . Diciembre 7, 2009 17:43

    super los quiero mucho

  7. any. Diciembre 7, 2009 17:44

    super me encanta q original

  8. matias. Diciembre 15, 2009 21:26

    Hola como estas , felicitaciones por la pagina, me gustaria que me ayudes a encontrar info sobre proyectos para includion de niños o adolecenters con discapacidad, gracias

  9. lydia. Diciembre 31, 2009 10:01

    me encantaria que algien me invttase a entrar a el mundo virtual y si conoceis a maxi iglesias darle un besazo por que apesar de que es

  10. redmundialdeprofesores. Abril 27, 2010 21:55

    Señores(a) reciban los cordiales y afectuosos saludos de la red mundial de profesores mediante la presente invitamos a cada uno de ustedes a ser miembros de la red mundial de profesores. esta red de se ha creado con el propósito de ser agentes de cambio de nuestra sociedad por medio de la educación sabedores de su gran capacidad de convocatoria enviamos a su distinguida persona este mensaje con el propósito de ser un miembro activo sensibilizador en pro de la educación
    nuestro pedido es que por favor haga usted participe de este mensaje a todos sus amistades
    http://profesoresdelmundo.ning.com/
    profesoresdelmundo@hotmail.com
    http://ramiolra.es.tl/

  11. Walter Zambrano. Julio 8, 2010 12:32

    Trabajar en el mundo de personas enfermas o discapacitadas es una gran labor de amor, por ello la aplicación de TICS y de las redes sociales son beneficiosos especialmente entre personas que tiene la misma enfermedad o discapacidad.

  12. Giuliana Da Fieno Ferrari. Noviembre 10, 2010 23:33

    Qué artículo tan bonito y sensible. Personalmente, tuve una experiencia muy agradable cuando descubrí a través del Facebook todo lo que mi sobrino puede hacer en cuanto a videos, fotos y demás. Pero, sobre todo qué cantidad de personas con las que se comunica. El es un joven especial, con un leve retardo mental.Pero, definitivamente las redes sociales nos integran a todos, sin distinción alguna. Carinos para todos.